Dois irmãos britânicos que tinham relações e trabalho normais foram
forçados a voltar para a casa de seus pais, depois de serem
diagnosticados com uma rara doença – leucodistrofia – que os faz se
comportar como crianças. Apelidada de Benjamin Button, a doença recebe
esse nome devido ao filme “O Curioso Caso de Benjamin Button”, de 2008.
Matthew e Michael Clark agora têm a idade mental de crianças e precisam de todo o tipo de cuidado.
A doença é rara e estima-se que, só no Reino Unido, apenas 100
adultos são afetados. No Brasil, não existe levantamento da incidência
da doença.
Segundo o Centro de Estudos do Genoma Humano, da Universidade de São
Paulo, a leucodistrofia é uma doença geneticamente determinada que afeta
o sistema nervoso em decorrência de uma alteração progressiva da bainha
de mielina, uma estrutura que reveste as células nervosas. Embora seja
um grupo de doenças heterogêneas, todas apresentam um padrão progressivo
de manifestação, o que significa que a doença tende a piorar ao longo
da vida do paciente. Atualmente, conhece-se 25 formas de leucodistrofia.
Os irmãos ‘Button’
Michael, 42, foi membro da artilharia da Royal Air Force (Força Aérea
Real, no termo em inglês), e tinha lugar garantido nos grupos que
desfilavam nas paradas militares. Mas agora, com a idade mental de 10
anos, ele só assiste a desenhos animados e dá risada.
Matthew, 39, trabalhava em uma fábrica de salgadinhos, casou-se em
1990 e tinha uma filha de 19 anos. Mas esse relacionamento se deteriorou
assim que ele começou a mostrar os primeiros sintomas da doença. Ele
perdeu seu trabalho e foi despejado de sua casa.
Os pais das duas ‘crianças’ disseram que é terrível assistir seus
filhos crescidos adoecerem perante seus olhos. “É uma doença
devastadora. Ambos parecem crianças”, diz o pai, Anthony Clark, 63.
Óleo de Lorenzo
O filme homônimo de 1992, com Susan Sarandon e Nike Nolte, explorou o
caso de um adolescente ianque de 14 anos, Lorenzo Odone, que sofria de
leucodistrofia, e a batalha de seus pais para encontrar uma cura.
Com a ajuda de um cientista inglês, eles inventaram uma mistura de
óleos que interrompia a destruição causada pela doença. Mas só era
eficiente para aquele tipo de leucodistrofia, conhecida como ALD, e
precisava ser tomada antes dos sintomas aparecerem.
Lorenzo morreu com 30 anos em 2008. Mais tarde, seus pais fundaram o
Projeto Myelin, para promover a pesquisa de doenças que destroem a
mielina, como a esclerose múltipla e as leucodistrofias. [Telegraph]
FONTE: http://hypescience.com/doenca-benjamin-button-obriga-homens-a-voltarem-a-morar-com-os-pais/
Nenhum comentário:
Postar um comentário