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domingo, 17 de abril de 2016

Familiares de pessoas com autismo encontram em associações espaço de acolhimento e luta por inclusão

Por: Camila Kosachenco
Para conviver com uma síndrome que ainda gera mais perguntas do que respostas, o conhecimento é a principal arma usada por pais e familiares de pessoas com transtorno do espectro do autismo (TEA). Em busca de acolhimento, informação e conscientização, eles se reúnem em associações que, além de ajudar quem recebe o diagnóstico, lutam por mais inclusão das pessoas que têm a síndrome.
Foi a uma dessas organizações que a psiquiatra Luciana Bridi recorreu seis meses depois de ter a confirmação que o filho mais novo, Pedro, era autista:
– Ninguém sabe muito bem quem deve procurar, quem são os especialistas. A gente fica muito perdido. Então, tive uma indicação e conheci o Instituto Autismo e Vida, em Porto Alegre, e comecei a ter contato com outras mães e a me apropriar das informações.
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A partir daí, Luciana aproveitou sua formação em Medicina para se aprofundar no assunto e, desde o ano passado, é sócia voluntária da entidade não governamental. Hoje, ela participa das atividades da organização e ajuda outras famílias que estão passando pela mesma situação que ela já viveu:
– Sinto que estou dando para outras crianças a mesma chance que o Pedro teve, e a outras famílias, o apoio que recebi.
Fundado oficialmente em 2011, o Instituto Autismo e Vida tem uma programação que abrange palestras e bate-papos com as famílias. Uma vez por mês, a associação convida especialistas que apresentam novidades sobre a inclusão de pessoas que têm a síndrome em áreas que vão desde a música até o esporte. Nos encontros, pais que já participam do grupo atendem individualmente famílias que receberam o diagnóstico há pouco tempo.
– É uma conversa de pai para pai. As pessoas que estão atendendo já passaram pelo olho do furacão e estão na fase de reconstrução – diz Luciana.
Com a força que ganharam no passar dos anos, as associações se tornaram protagonistas nas conquistas alcançadas em prol das pessoas que convivem com o transtorno. Graças ao empenho das famílias e dos amigos envolvidos na luta pela inclusão é que hoje os autistas têm direitos garantidos pela Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, acordada em 2006 pela Organização das Nações Unidas (ONU).
– Não há dúvida de que as famílias que compõem as associações de pais têm papel fundamental nas conquistas – avalia a presidente da Associação Brasileira de Autismo, Marisa Furia Silva.
Apesar dos avanços, ainda há uma luta muito grande para que a sociedade e as escolas estejam aptas a atender essas pessoas. Outro empecilho é encontrar profissionais especializados no tema:
– Também são pontos importantes viabilizar, em termos de saúde pública, diagnóstico e tratamento adequado e precoce e incrementar os financiamentos de pesquisas para equipes sérias que se dedicam ao assunto – analisa Luciana.[
Mês de mobilizações
Em 2 de abril celebra-se o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, e diversas ações são desenvolvidas ao longo do mês. Caminhadas em parques e encontros entre pais e especialistas para falar sobre o transtorno foram algumas das atividades desenvolvidas pelo Instituto Autismo e Vida que ocorreram em Porto Alegre, Canoas e Viamão.
– É uma mobilização para que a sociedade nos perceba e para que essa visibilidade também tenha a função de movimentar a questão das políticas públicas – explica a diretora presidente do Instituto, Marilene Symanski.
Ações como essa se estendem por todo o mundo e buscam aproximar pais, sociedade e pessoas com a síndrome. Fora isso, têm papel fundamental na capacitação de profissionais para atender e identificar casos de autismo. Com o aprendizado, elas conseguem distinguir melhor todas as nuances do transtorno e antecipar o diagnóstico, considerado imprescindível para iniciar o tratamento o mais rápido possível.
– Conscientizar é importante para que profissionais da saúde entendam como são as pessoas com autismo. Há muitas associações que promovem cursos para capacitação de funcionários do governo e de familiares – avalia Marisa.
O autismo
É um transtorno neurológico que atinge o desenvolvimento infantil. Ele compromete três grande áreas: interação social, comunicação e comportamento. Pessoas com autismo têm dificuldade de comunicação e até atraso no desenvolvimento motor. As dificuldades podem variar de intensidade. Portanto, o tratamento é individualizado e deve começar tão logo se receba o diagnóstico. De acordo com dados americanos, mais de 70 milhões de pessoas no mundo têm autismo.
FONTE: http://zh.clicrbs.com.br/rs/vida-e-estilo/vida/noticia/2016/04/familiares-de-pessoas-com-autismo-encontram-em-associacoes-espaco-de-acolhimento-e-luta-por-inclusao-5779161.html#

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