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Para conviver com uma síndrome que ainda gera mais perguntas do que
respostas, o conhecimento é a principal arma usada por pais e familiares
de pessoas com transtorno do espectro do autismo (TEA). Em busca de
acolhimento, informação e conscientização, eles se reúnem em associações
que, além de ajudar quem recebe o diagnóstico, lutam por mais inclusão
das pessoas que têm a síndrome.
Foi a uma dessas organizações que a
psiquiatra Luciana Bridi recorreu seis meses depois de ter a
confirmação que o filho mais novo, Pedro, era autista:
– Ninguém
sabe muito bem quem deve procurar, quem são os especialistas. A gente
fica muito perdido. Então, tive uma indicação e conheci o Instituto
Autismo e Vida, em Porto Alegre, e comecei a ter contato com outras mães
e a me apropriar das informações.
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A partir daí, Luciana aproveitou sua formação em Medicina para se
aprofundar no assunto e, desde o ano passado, é sócia voluntária da
entidade não governamental. Hoje, ela participa das atividades da
organização e ajuda outras famílias que estão passando pela mesma
situação que ela já viveu:
– Sinto que estou dando para outras crianças a mesma chance que o Pedro teve, e a outras famílias, o apoio que recebi.
Fundado
oficialmente em 2011, o Instituto Autismo e Vida tem uma programação
que abrange palestras e bate-papos com as famílias. Uma vez por mês, a
associação convida especialistas que apresentam novidades sobre a
inclusão de pessoas que têm a síndrome em áreas que vão desde a música
até o esporte. Nos encontros, pais que já participam do grupo atendem
individualmente famílias que receberam o diagnóstico há pouco tempo.
–
É uma conversa de pai para pai. As pessoas que estão atendendo já
passaram pelo olho do furacão e estão na fase de reconstrução – diz
Luciana.
Com a força que ganharam no passar dos anos, as
associações se tornaram protagonistas nas conquistas alcançadas em prol
das pessoas que convivem com o transtorno. Graças ao empenho das
famílias e dos amigos envolvidos na luta pela inclusão é que hoje os
autistas têm direitos garantidos pela Convenção Internacional sobre os
Direitos das Pessoas com Deficiência, acordada em 2006 pela Organização
das Nações Unidas (ONU).
– Não há dúvida de que as famílias que
compõem as associações de pais têm papel fundamental nas conquistas –
avalia a presidente da Associação Brasileira de Autismo, Marisa Furia
Silva.
Apesar dos avanços, ainda há uma luta muito grande para que
a sociedade e as escolas estejam aptas a atender essas pessoas. Outro
empecilho é encontrar profissionais especializados no tema:
–
Também são pontos importantes viabilizar, em termos de saúde pública,
diagnóstico e tratamento adequado e precoce e incrementar os
financiamentos de pesquisas para equipes sérias que se dedicam ao
assunto – analisa Luciana.[
Mês de mobilizações
Em
2 de abril celebra-se o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, e
diversas ações são desenvolvidas ao longo do mês. Caminhadas em parques e
encontros entre pais e especialistas para falar sobre o transtorno
foram algumas das atividades desenvolvidas pelo Instituto Autismo e Vida
que ocorreram em Porto Alegre, Canoas e Viamão.
– É uma
mobilização para que a sociedade nos perceba e para que essa
visibilidade também tenha a função de movimentar a questão das políticas
públicas – explica a diretora presidente do Instituto, Marilene
Symanski.
Ações como essa se estendem por todo o mundo e buscam
aproximar pais, sociedade e pessoas com a síndrome. Fora isso, têm papel
fundamental na capacitação de profissionais para atender e identificar
casos de autismo. Com o aprendizado, elas conseguem distinguir melhor
todas as nuances do transtorno e antecipar o diagnóstico, considerado
imprescindível para iniciar o tratamento o mais rápido possível.
–
Conscientizar é importante para que profissionais da saúde entendam
como são as pessoas com autismo. Há muitas associações que promovem
cursos para capacitação de funcionários do governo e de familiares –
avalia Marisa.
O autismo
É um transtorno
neurológico que atinge o desenvolvimento infantil. Ele compromete três
grande áreas: interação social, comunicação e comportamento. Pessoas com
autismo têm dificuldade de comunicação e até atraso no desenvolvimento
motor. As dificuldades podem variar de intensidade. Portanto, o
tratamento é individualizado e deve começar tão logo se receba o
diagnóstico. De acordo com dados americanos, mais de 70 milhões de
pessoas no mundo têm autismo.
FONTE: http://zh.clicrbs.com.br/rs/vida-e-estilo/vida/noticia/2016/04/familiares-de-pessoas-com-autismo-encontram-em-associacoes-espaco-de-acolhimento-e-luta-por-inclusao-5779161.html#
